In occasione della giornata mondiale del malato di CFS, patologia invalidante riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità ma non ancora dal Servizio Sanitario Nazionale, la speranza di chi soffre e lotta per star bene si traduce in vera letteratura
di Lilly Amato
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Roma, lunedì 24 maggio 2010 – Durante la giornata mondiale per la ME/CFS, sindrome da affaticamento cronico, che ricorre ogni anno il 12 maggio, sono stati particolarmente diffusi due libri, di Roberta Pelletta e Antonia Frigo, due persone che hanno affrontato in modo del tutto speciale la malattia, lottando ogni giorno con la sua dura realtà, invisibile agli occhi di chi ne rimane ignaro. "Stanchi si diventa: manuale di sopravvivenza alla C.F.S. o Sindrome da Affaticamento Cronico" è l’opera di Roberta Pelletta che ha presentato il suo libro lo scorso 14 Maggio alla Fiera del libro di Torino. "Frammenti di M.E. Un’esperienza di Sindrome di Stanchezza Cronica (C.F.S.)" di Antonia Frigo è così introdotto dall’autrice: "Scrivere per guarire, per liberarsi dalla malattia, dalla rabbia, dalla paura che mi attanagliano". Un foglio bianco ed una penna sono gli strumenti a cui la Frigo ha deciso di affidare, con un atto liberatorio, il dramma della sua sofferenza.
La Sindrome da Stanchezza Cronica l’ha colpita poco più che maggiorenne, costringendola ad abbandonare una dopo l’altra le attività che riempivano le sue giornate: pianoforte, danza, canto, ceramica. Le nuove passioni adesso sono la filosofia, le discipline orientali e l’etnomusicologia, cresciute faticosamente dalle macerie di un devastante terremoto emotivo. Ad ogni scossa un nuovo stato d’animo: abbandono, impotenza, angoscia, solitudine, rabbia. Le descrive con estrema sincerità Antonia, ma anche con maestria poetica, quelle emozioni che l’hanno accompagnata in questi lunghi anni di malattia, centrando in pieno l’obiettivo del suo libro dichiarato nell’introduzione. "Non è mia intenzione dilungarmi in questo libro sulla CFS da un punto di vista medico. […] Ciò che più mi preme e che rappresenta lo scopo di questo mio breve lavoro, è il cercare di far capire che cosa significhi vivere quotidianamente con una malattia, spesso estremamente invalidante". Vi sono perciò solo brevi accenni ai sintomi, alle terapie e alle cause di una malattia di cui ancora oggi si sa poco o nulla.
La narrazione riesce fin dalle prime pagine a coinvolgere il lettore nelle sensazioni provate dall’autrice. Prima tra tutte il "sentirsi non capita". La Sindrome da Stanchezza Cronica non è una di quelle patologie che si scatenano in modo eclatante, lasciando conseguenze più o meno gravi. La malattia, che una parte degli scienziati associa all’encefaliomielite mialgica, si manifesta in punta di piedi e per lo più agisce indisturbata dietro le quinte con sporadiche apparizioni plateali, durante le quali, inoltre, è spesso irriconoscibile. L’autrice racconta lo sconforto delle prime diagnosi, quando il suo profondo malessere veniva attribuito con disinvoltura ai capricci di una psiche fragile. Così quel "pesante fardello delle accuse, più o meno esplicite, di essere io a non volere condurre una vita normale, a mancare di forza di volontà e di interessi". Da questo viaggio nel corpo e nella mente di Antonia Frigo si esce con un bagaglio più pesante: la forte consapevolezza di cosa possono provare i malati di C.F.S. e la fiorita volontà di sostenerli nella loro battaglia per guarirne.